1500 cérébro-lésés : Des témoignages poignants

Source : FIgaro  ENQUÊTE - Ils font partie des quelque 1 500 cérébro-lésés en France, prisonniers d’un corps accidenté, d’un niveau de conscience parfois altéré mais sensibles aux soins et à l’amour de leur famille, dévouée à leur quotidien. Des jours qui, à domicile, n’ont rien de la nuit de la «fin de vie». >

Une ancienne gloire du football, une étudiante à l’orée de sa vie, une mère de cinq enfants... Trois vies bouleversées. Trois destins qui font écho à celui de Vincent Lambert.

Comment vivre avec ces «grands handicapés» à l’état de conscience altéré comme 1.500 autres personnes cérébro-lésées en France ? Des familles qui ont fait le choix de ramener leurs proches à la maison racontent ces vies hors du commun.

Son nom et celui de ses enfants figurent sur la boîte aux lettres. Cela fait pourtant longtemps que les enfants quadragénaires de Jean-Pierre et Bernadette Adams ont quitté le domicile familial. L’ancien international de football aux 22 sélections en Bleu, lui, est physiquement toujours présent. Pour ce qui est de son esprit, en revanche, nul ne le sait vraiment. Diagnostiqué en état végétatif depuis 1982 à la suite d’une erreur d’anesthésie, alors qu’il devait subir une banale opération au genou, l’ancienne gloire de Nîmes Olympique, de Nice et du PSG, ne répond plus. Il ne souffre pourtant d’aucune pathologie. Sans aucune assistance respiratoire, cardiaque ou rénale, Jean-Pierre Adams respire, se nourrit quand on porte la nourriture en bouillie dans sa bouche, et digère. > > Cet après-midi de mai, on l’entend tousser depuis sa chambre attenante à la cuisine-salon d’un pavillon de Caissargues, en périphérie de Nîmes. «Il supporte mal les changements de saison», explique son épouse qui veille sur lui au quotidien. Après de brefs passages à l’hôpital, d’où elle l’a exfiltré en 1983 après qu’il y a développé des escarres, Bernadette Adams a toujours gardé son mari à domicile. «Là-bas, on ne s’occupait pas de lui: il avait perdu 11 kilos quand je l’ai repris», tonne cette femme de 74 ans aux traits fins et au regard bleu acier. Aujourd’hui, l’ancien partenaire de Marius Trésor pèse 70 kilos. «C’est bien la preuve qu’il a de l’appétit. Alors, arrêter de le nourrir... Jamais!», lance-t-elle en se disant «triste» pour Vincent Lambert, dont la famille se déchire tandis que la sienne demeure unie dans l’épreuve.

L’espoir que son mari retrouve de la lucidité ? «J’ai toujours l’espoir de quelque chose. Pourquoi pas ?», dit-elle avec confiance. Épouse courage, Bernadette Adams est assistée d’aides-soignantes et d’un kiné passant trois fois par jour pour lever et coucher son mari. Elle ne sort que très rarement. Une fois ou deux par an, jamais plus d’une semaine, elle rend visite à son fils aîné et ses petits-enfants en Corse. C’est alors une personne de confiance qui prend son relais auprès de Jean-Pierre. >

La «famille du football» a fait corps >

Garder un proche à domicile est très onéreux. Parce que l’erreur médicale a été reconnue, les hospices civils de Lyon versent une rente au couple. «Je n’ai jamais travaillé et ce n’est pas avec la retraite de mon mari que je pourrais lui payer tout cela», reconnaît la septuagénaire. Il a fallu attendre 12 ans pour que la justice reconnaisse définitivement les torts du corps médical. Pendant ce temps-là, les Adams ont eu de la chance dans leur malheur. La «famille du football» a fait corps. «J’ai reçu des aides de la Fédération française, de la Ligue, l’association des anciens internationaux mais aussi du Variété Club de France de Jacques Vendroux (historique directeur du service des sports de Radio France, NDLR), le seul qui prenne régulièrement des nouvelles», remercie-t-elle. > > «D’ordinaire, on veut partir avant l’autre mais moi j’appréhende l’avenir. Ma crainte, c’est justement de partir avant lui car qui s’en occupera ?» > Bernadette Adams > > Après 37 ans à veiller sur son mari, Bernadette Adams avoue que «cet événement [l’]a transformée». De préciser: «Avant, j’étais en retrait de mon mari. Je suis devenue plus dure dans ma voix et mes attitudes. Quand quelque chose ne met plaît pas, ça se sent rapidement». Bien qu’elle affirme n’avoir besoin de rien, la septuagénaire, qui entretient avec amour l’image et la santé de son mari, note: «On demande parfois de ses nouvelles mais rarement des miennes». > > Sa principale crainte aujourd’hui est à l’inverse du commun des mortels. «D’ordinaire, on veut partir avant l’autre mais moi j’appréhende l’avenir. Ma crainte, c’est justement de partir avant lui car qui s’en occupera ?». Il est 16 heures. Le temps du goûter pour Jean-Pierre. En pleine saison des fraises, son épouse lui en a préparé un bol mixé: «Il aime ça et il me le fait bien comprendre», lâche Bernadette dans un sourire. >

«Son projet de vie, ce n’est pas une question médicale» > 

«Son projet de vie, c’est de mourir». Ces mots crus du médecin chef de réanimation, c’est peut-être, paradoxalement, ce qui a sauvé Amélie de Linage. Car lorsque son mari a entendu qu’elle «ne respirerait pas seule, et quand bien même elle y arriverait, ne se réveillerait jamais», Cédric de Linage a accepté de «se retrouver ‘au mieux’ avec un légume», comme on lui avait prédit. «Vous n’avez pas à choisir pour elle!, s’était-il écrié face aux médecins. Moi non plus d’ailleurs. Laissez-lui juste une toute petite chance de vivre, quel que soit son état». À leurs cinq enfants, réunis solennellement au salon, il venait de promettre: «Il n’y aura pas d’acharnement thérapeutique, mais on ne tuera jamais maman». > > Le 24 août 2014, après une fausse route alimentaire ayant provoqué un arrêt cardio-respiratoire, Amélie est plongée dans un coma artificiel. On tente un réveil quelques jours plus tard, mais l’électroencéphalogramme, qui s’affole, témoigne d’un état de mal épileptique réfractaire à tout traitement. «Le médecin nous a dit “le cerveau est détruit: c’est pas grave, c’est très grave”», se souvient Éloi, 13 ans à l’époque. Un jour, Cédric constate que l’alimentation est coupée, et l’hydratation réduite au minimum: «les médecins étaient partis pour un arrêt immédiat de la ventilation artificielle». Il s’emporte: «Je ne suis pas prêt: laissez-nous le temps! Son projet de vie, ce n’est pas une question médicale». > > Le 5 septembre, après un cheminement «entre ombres et lumières», Cédric accepte que l’on retire le respirateur artificiel à son épouse, priant pour qu’elle parvienne à respirer seule. Et, contre toute attente, Amélie récupère cette fonction parfaitement. «Il faudrait peut-être lui remettre l’alimentation!», réclame-t-il. Mais, pour les médecins, la quadragénaire, qui subit de graves crises de convulsion, est toujours «en fin de vie» : «pas d’urgence ce jour», lui répond-on... Après quinze jours sans alimentation, Amélie a fondu mais «est toujours là»: «je sentais sa présence», raconte son mari. «Quand vous êtes près d’elle, c’est pas pareil», concède un infirmier. Mi-octobre, la position du personnel médical commence à évoluer: des «reprises de conscience» sont perçues, ainsi que quelques balbutiements. Puis, enfin, une phrase articulée: «J’ai faim, j’ai soif!». > > «Il y a des jours où je dis “laissez-moi crever !”. Mais d’autres où je souris, où je ris aussi...» > Amélie > > Depuis décembre 2015, Amélie est de retour chez elle, en Vendée, dans une maison aménagée pour la circulation de son fauteuil roulant. La lumière est tamisée par des rideaux, car elle est devenue malvoyante et photophobe. «J’ai une mémoire bien préservée, une conscience de plus en plus claire, des crises d’épilepsie qui s’espacent, je mange par la bouche, mais je n’ai plus aucune autonomie», énonce-t-elle, lentement, mais distinctement. > > Auprès d’elle se relaient trois auxiliaires de vie, deux infirmières, six aides-soignantes, un kiné, une orthophoniste, une orthoptiste, une ergothérapeute et une psychologue. «Il y a des jours où je dis «laissez-moi crever!», souffle Amélie, emmitouflée dans des couvertures. «Mais d’autres où je souris, où je ris aussi...» Comme Vincent Lambert, j’ai été classée à tort en fin de vie et condamnée à la dénutrition. Aujourd’hui, je suis là pour dénoncer cette injustice, et dire que j’aime la vie». > > » LIRE AUSSI - Vincent Lambert: une affaire exceptionnelle qui bouscule les spécialistes des soins palliatifs > > Cédric, lui, attend toujours «un mot d’excuse de l’hôpital», ainsi qu’une réponse à la lettre qu’il a envoyée l’an dernier au président de la République: «Comment une même équipe médicale pourra-t-elle laisser une chance à un malade sans espoir apparent quand l’euthanasie de tous les patients moins désespérés sera devenue monnaie courante?, écrit-il. Sur la ligne de crête, il ne peut pas y avoir d’«en même temps». La «liberté de choix de la mort» des uns emporte forcément avec elle dans l’abîme le choix de vie des autres». >

«Camille était là. Elle respirait. C’est tout ce qui comptait» > >

Camille venait d’avoir 18 ans quand sa vie a basculé. C’était un soir pluvieux de janvier, en 2003. De retour de la fac, en descendant d’un bus, elle s’est fait violemment percuter par une Citroën Saxo blanche. Le chauffard, un délinquant pourchassé par la police, fonçait à plus de 100 km/heure dans les rues de Poitiers. L’accident provoqué par ce «rodéo» fait les gros titres de la presse locale. Aux urgences, la jeune fille, polytraumatisée, est plongée dans un coma artificiel. «Au début, en réanimation, on se demandait si elle allait passer la nuit, se souvient sa mère», Marie-Françoise. > > Sur l’encéphalogramme, l’activité cérébrale de Camille est faible. Seul signe de vie, ses pupilles sont réactives. «On nous a simplement dit qu’elle ne serait jamais plus comme avant. On sentait bien qu’il y avait des tensions au sein de l’équipe médicale sur son cas, mais à aucun moment on nous a demandé de faire un choix. Camille était là. Elle respirait. C’est tout ce qui comptait. Je ne sais pas si ce serait encore possible aujourd’hui avec les progrès de l’imagerie. Nous avons aussi eu la chance de tomber sur une chirurgienne extraordinaire au CHU de Poitiers, une des seules femmes professeur à diriger un service de réanimation à l’époque», raconte sa maman. > > Aujourd’hui, Camille a 34 ans. L’étudiante est devenue une jeune femme cérébro-lésée qui vit chez ses parents, dans une maison entourée d’un jardin soigné, nichée dans la Vienne. Paralysée, allongée ou en fauteuil, elle peut respirer seule mais est nourrie et hydratée artificiellement. Dans la maison familiale, une annexe a été entièrement créée et aménagée pour elle, grâce à l’argent du fonds de garantie des victimes d’accident de la circulation. À la sortie des services de rééducation, l’état de Camille a été qualifié de «pauci-relationnel». Grâce à cette prise en charge, elle a fait des progrès en compréhension fine, et son état d’éveil s’est amélioré. Autrement dit, elle communique. «Au début, son visage était éteint. Elle n’avait pas un membre qui bougeait, hormis l’orteil gauche», se souvient sa mère. > > » LIRE AUSSI - Affaire Lambert: «Il pourrait s’agir de mon fils ou d’un des 1500 cérébrolésés de France» > > Pantalon noir, baskets pailletées et cheveux tressés, Camille écarquille ses grands yeux noisette. Son regard est un peu fixe mais sa main droite papillonne autour de son visage. Elle peut brandir son pouce pour dire «oui» et agiter son index pour dire «non». Plaisanteries, jeux de mots, commentaires au second degré... Son visage s’anime à chaque boutade de ses parents. Ils ne tiennent pas leur fille à bout de bras mais à coups de paroles, de rires, de complicité. Tous les moyens sont bons pour la faire réagir, plier un doigt, bouger un cil. Son évolution est le fruit d’une attention de tous les instants. «Nous nous occupons d’elle comme d’un nourrisson, 24 heures sur 24. Bien sûr, il y a eu des moments de grande détresse, d’épuisement. Nous ne sommes pas croyants. Ce n’est pas la foi qui nous fait tenir, c’est Camille. Pour elle, nous pratiquons un «optimisme de combat» pour reprendre l’expression de Michel Serres», explique Marie-Françoise. > «La loi Leonetti/Claeys ne devrait pas s’appliquer à nos cas» > > Sa mère, institutrice, a mis fin à sa vie professionnelle plus tôt que prévu pour se consacrer à sa fille. Son père, René, responsable régional du groupe d’industrie électrique SPIE, a quitté son poste pour un travail moins prenant. Ils accordent une attention de tous les instants à leur fille, secondés par Latifa, une auxiliaire de vie. «Je ne peux pas l’imaginer dans une chambre, allongée à regarder le mur toute la journée», lâche sa mère, heurtée par l’image de Vincent Lambert sur son lit d’hôpital, en chemise de nuit. Camille, elle, est de toutes les sorties. Au musée, au café. À la piscine, une fois par semaine. En hiver, à la montagne, dans un grand chalet, entourée par tous ses cousins. Elle est sur toutes les photos de famille, au mariage de son frère, en 2018, ou à ceux des amies de son ancienne équipe de volley. > > Est-ce assez pour supporter cette vie chancelante? Se sent-elle prisonnière de ce corps abîmé et contraint? Piégée dans d’insondables limbes? «Camille, tu en as marre?», l’interroge sa mère. La jeune femme agite l’index: c’est «non». «Je n’aime pas trop lui demander mais je lui ai déjà posé la question : «Est-ce que tu as envie que ça s’arrête?», poursuit-elle. Heureusement, ce n’était pas le cas. J’étais tellement soulagée...». > > Comme chez la plupart des membres de l’association des familles de traumatisés crâniens (AFTC), l’affaire Lambert résonne douloureusement chez les proches de Camille. Marie-Françoise se garde bien de juger la femme ou la mère du quadragénaire devenu symbole des divisions sur l’euthanasie. Mais elle ne comprend pas que les proches ne soient pas plus associés aux décisions médicales d’arrêt des traitements: «La loi Leonetti/Claeys ne devrait pas s’appliquer à nos cas, estime-t-elle. Camille n’est pas atteinte d’une maladie incurable ou en fin de vie. Je suis une maman. Ma fille, je l’ai nourrie au sein quand elle est née. Arrêter l’alimentation, c’est inimaginable pour moi. C’est comme si on lui mettait un oreiller sur la tête. Si je le faisais, j’irai en prison. Mais les médecins, eux, ont ce droit».

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