Loi Claeys-Leonetti : « Des patients sont mis en danger par cette loi »

Entretien avec Odile Guinnepain, responsable de l'antenne de CHOISIR LA VIE "Nos mains ne tuerons pas" (www.choisirlavie.fr) par le Journal PRESENT du 6 juin 2017

En mars 2016, le Conseil constitutionnel avait été saisi par le Conseil d’Etat à la suite d’une action lancée par l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens (UNAFTC) concernant certains articles de la loi Claeys-Leonetti, instaurant la sédation profonde et continue pour les malades en fin de vie. Ces familles craignaient en effet que leurs patients ne soient sédatés abusivement sur décision d’un médecin sans qu’elles puissent rien faire. La loi donne en effet le dernier mot au médecin, qui peut passer outre un avis collégial ou encore la volonté de la famille. Le Conseil constitutionnel, le 2 juin dernier, dans un avis rendu public, a confirmé la loi Claeys-Leonetti en soutenant qu’elle était conforme aux droits et aux libertés. Il écarte ainsi la possibilité de consacrer le « droit à la vie » que réclamaient ces familles. La déception est grande et les conséquences désastreuses, comme le décrypte Odile Guinnepain, infirmière en soins palliatifs et fondatrice de l’antenne d’écoute « Nos mains ne tueront pas ».

Que pensez-vous de l’avis rendu par le Conseil constitutionnel au sujet de la loi Claeys-Leonetti ?

— Je ne suis pas tellement surprise par cette décision dans la mesure où, s’il avait invalidé ces articles, il remettait en cause la loi et donc le choix de la sédation terminale et continue et de l’arrêt des traitements voulus par le législateur. Cette loi n’a pas été votée dans une volonté compassionnelle mais pour des raisons économiques et idéologiques d’élimination des plus faibles. C’est ce que j’ai pu voir à travers mon expérience et le travail quotidien avec des professionnels de santé. Cet avis est dramatique pour les familles, notamment des patients cérébro-lésés : le Conseil constitutionnel a validé le fait que des patients sont mis en danger par cette loi.

Pour atténuer, si l’on peut dire, son avis, le Conseil constitutionnel met en avant le fait que les familles peuvent avoir recours à la justice en cas de désaccord avec le médecin. N’est-ce pas un garde-fou suffisant ?

— Le seul recours à la justice possible est permis par l’article 16 du code civil, qui découle de la loi bioéthique de 1994 : « La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie. » Les soignants peuvent se réclamer de cet article pour refuser un arrêt de soin ou une sédation. Malheureusement pour les familles elles-mêmes, le recours à la justice n’est qu’un leurre. Il faudrait qu’elles puissent imposer un autre avis médical. Encore faut-il trouver un avis éclairé, c’est-à-dire pris en faveur de la vie du patient et non pas déformé par la législation actuelle et l’idéologie ambiante. C’est aujourd’hui très difficile.

Le Conseil constitutionnel insiste également sur le fait que le médecin peut refuser une poursuite des soins s’il la considère déraisonnable. Sur quoi se base-t-on pour le définir ?

— La loi donne trois critères pour définir le traitement déraisonnable : quand il est considéré comme inutile, c’est-à-dire qu’il n’améliore pas l’état de santé. Il peut être disproportionné en fonction de son coût, de sa disponibilité ou encore de la capacité des aidants familiaux à soutenir le malade. Enfin quand l’acte n’a d’autre effet que de maintenir le patient en vie. La loi ne fait pas de distinction entre traitement et soin. Certains patients, comme les cérébro-lésés, peuvent respirer tout seul mais ont besoin d’être alimentés de façon artificielle. Se nourrir est un besoin fondamental mais parce que, pour ces patients, cela nécessite une petite chirurgie ou un soin spécial afin d’installer une sonde, les nourrir est considéré comme un traitement. En médecine, on se donne un an pour voir si un patient a une chance de récupérer. A partir du moment où tout est fait et que l’on estime qu’il ne progressera plus, il est possible de demander l’arrêt du traitement disproportionné c’est-à-dire, dans ces cas-là, de l’alimentation. Les patients sont alors sédatés pour qu’ils ne meurent pas dans d’horribles souffrances. Ils décèdent en général 24 à 48 heures après.

Quelles sont les conséquences de cet avis à plus ou moins long terme ?

— Concrètement, les personnes en coma végétatif, voire handicapés lourdement, dans la mesure où elles sont nourries par sonde et donc de façon artificielle, sont susceptibles d’être sédatées

- et cela se fait, j’en ai eu des témoignages.

Ce qui se déroule aujourd’hui est épouvantable, et malgré cela tout se passe dans un silence étourdissant. Silence de l’Etat, de l’Eglise, des évêques mais aussi des chrétiens. Le problème est que les contours de la loi sont très flous : il n’y a pas toujours une intention claire de tuer lorsque l’on sédate. Pour cela, la loi est extrêmement bien faite. Aujourd’hui, il meurt 600 000 personnes par an en France, 70 % décèdent dans des institutions de santé. Et, bien sûr, dans ces 70 %, plus de 50 % sont sédatés, soit plus de 200 000 personnes. La situation est extrêmement grave et très inquiétante.

Propos recueillis par Anne Isabeth Anne Isabeth

https://present.fr/2017/06/06/loi-claeys-leonetti-patients-mis-danger-ce...

 

 

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