Retour sur la LOI CLAEYS/LEONETTI

Avons-nous manqué de courage ?

Il y a quelques jours, nous nous « réjouissions » qu'un certain nombre d'amendements votés par les sénateurs en commission des affaires sociales du Sénat « allègent » la loi Claeys/Léonetti et donnent l'impression d'éviter ainsi les dérives euthanasiques qu'elle sous-tend.

Une fois de plus, faisons preuve d'honnêteté intellectuelle.

Certains sénateurs se sont battus avec un certain courage pour tenter de « limiter les dégâts » en votant ces amendements. Et pourtant, en un vote le 17 juin dernier, tout cela a été « balayé », jeté à la poubelle sans aucune considération.

La loi a été renvoyée à l'Assemblé Nationale où elle devrait être de nouveau débattue en septembre, à l'heure où plus personne ne s'en préoccupera, rentrée scolaire oblige !

Ces amendements allégeaient, entre autre, la notion de sédation. On ne parlait plus de « sédation provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès associé à l'arrêt des traitements de maintien en vie » mais de «  sédation provoquant une altération profonde de la vigilance associée à l'arrêt des traitements de maintien en vie ». On a eu l'illusion qu'en ôtant « continue jusqu'au décès », la dérive euthanasique était évitée. Cependant concrètement, dans la réalité de l'accompagnement, c'est loin d'être aussi simple.  En effet la sédation « simplement profonde » est le plus souvent synonyme d'endormissement définitif, sans souci de réveil du patient, l'important étant « qu'il ne souffre plus ». Par contre, l'intention de la sédation profonde n'est éthiquement jamais claire et elle le sera encore moins avec la « bénédiction » d'une loi pour valider cet acte. Bref, la problématique de l'euthanasie déguisée reste entière.

Finalement, tous ces amendements, aussi louables soient-ils, ne sont pas réellement le fruit d'une recherche de vérité pour le bien commun mais le désir d'un « moindre mal » pour satisfaire tout le monde et éviter le pire. Mais éviter le pire, ce n'est pas faire un choix libre contre une intention de fond mauvaise, c'est, en réalité, adhérer moins radicalement au pire en prenant des moyens indirects pour y parvenir.

Du coup, ce « moindre mal » étant très flou, personne n'en n'est satisfait, c'est la raison du rejet du texte par le Sénat. Le risque maintenant est que nous ayons un texte nettement plus clair sur l'intention de l'euthanasie qui, par la complicité des médias, passera totalement inaperçu.

Si l'on veut franchement la vérité sur ce texte de loi, il faut en demander purement et simplement son rejet total, sans discussion car, concrètement, sur le terrain, nous n'avons pas besoin de ce texte pour améliorer les soins palliatifs et l'accompagnement des malades en fin de vie. Nous avons aujourd'hui tous les moyens médicaux, scientifiques, matériels pour le faire. Il manque principalement des moyens humains et c'est cela qu'il faut exiger de nos gouvernements et parlementaires. A la rigueur, si l'on ne devait garder qu'un amendement dans cette loi, c'est celui qui impose le financement et la formation des professionnels de santé aux soins palliatifs.

Mais, en réalité, même cela ne suffirait pas. Ce qu'il manque le plus, c'est une culture palliative soucieuse du vrai respect de toute vie humaine. Actuellement, il existe dans la majorité des institutions, « une sensibilité palliative, mais elle n'est pas une mentalité et encore moins une culture » (abbé H.Lelièvre, 31 mai 2015, pèlerinage pour la vie et la famille- Sancutaire ND de Miséricorde, Pellevoisin 36).

Voilà donc ce qu'il faut développer. Une culture palliative peut se faire avec des moyens pauvres. Il faut des professionnels de santé non seulement techniquement bien formés, mais surtout convaincus que toute vie a sa valeur jusqu'à la fin même si tout, en apparence, semble montrer le contraire. Et pour que se développe une culture palliative dans le coeur et l'exercice professionnel des soignants, il faut des soignants « locomotives », âmes de compassion capables de s'adapter et d'écouter la souffrance des « petits soignants » (les aides-soignants, ASH, AMP, agents de soins, auxiliaires de vie…) dont le rôle est majeur et indispensable dans les soins aux plus malades. Il faut que ces « locomotives » les forment au pied du lit du patient en exerçant les tâches les plus ingrates avec eux et en leur montrant, qu'aussi ingrates soient-elles, elles peuvent être des actes merveilleux de confort palliatif pour le bien du malade.

Il y a 4 ans, j'ai été salariée par une EHPAD pour aider à rédiger et organiser le « volet soins palliatifs » du projet d'établissement. Beau projet sur le papier dont l'objectif était de satisfaire l'ARS (Agence Régionale de Santé). La stratégie choisie par toute l'équipe fut de développer une culture palliative au sein de l'établissement en s'adaptant à la réalité très pauvre de celui-ci et non pas en réponse à un idéal administratif demandé par l'ARS.

Aujourd'hui, cet EHPAD développe une vraie culture palliative de la part de tous les personnels jusque dans les plus petits actes de soins. Et, il est très intéressant d'observer, que plus les « petits soignants » sont consciencieux, compétents et pleinement responsables dans les soins qu'ils administrent (soins de nursing, de confort, prévention de complications cutanées, respiratoires, digestives, accompagnement psychologique, présence…) moins nous avons besoin de traitements allopathiques pour soulager des douleurs ou souffrances consécutives à toutes ces complications de décubitus, de manque de mobilité ou autre. Il ne s'agit pas là de « miracle » il s'agit juste de soins donnés avec un certain sens des responsabilités et un vrai souci de ce qui est bon pour le malade.


Je crois donc que cette loi est un moyen de nous détourner de nos réelles responsabilités ; c'est la raison pour laquelle elle est inutile ; c'est la raison pour laquelle, il faut la refuser totalement sans compromis possible. Cela doit être notre objectif en septembre.

 

Odile Guinnepain, IDE soins palliatifs,

présidente de « Nos mains ne tueront pas ».

 

 

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