Trisomie 18: témoignage extraordinaire de parents

Notre témoignage sur notre petite Jeanne.

Jean et moi nous sommes rencontrés tard. Nous avions respectivement 32 ans (pour lui) et 36 ans (pour moi).

En 2009, nous avons deux adorables enfants et nous attendons avec un immense bonheur notre troisième enfant.

Nous avons rendez-vous pour la première échographie, celle des 12 semaines. Tous comme pour nos aînés, ce début de grossesse se passe très bien mais l’appréhension est mêlée à la joie car je ne suis plus une toute jeune maman. L’écographiste de l’hôpital nous parle d’une « clarté nucale épaisse » et donc d’un risque assez prononcé de trisomie pour notre bébé. Nous sommes abasourdis et inquiets. Nous lui disons que dans tous les cas nous voulons garder notre bébé et nous refusons l’amniocentèse qui pourrait mettre sa vie en danger.

Quel qu’il soit, ce tout petit est avant tout notre enfant et instinctivement, nous voulons le protéger. Pour autant, à cette heure, je suis comme anéantie par cette terrible nouvelle. J’en viens à dire à mon mari que je souhaiterais que Dieu rappelle à Lui notre petit et que bien vite vienne un quatrième qui soit en bonne santé… Nous sommes pleins de contradictions et de fragilités… Par la suite, on me proposera en plus des trois échographies habituelles, des échographies intermédiaires pour voir comment se développe notre enfant. On en vient à nous parler de polyhandicap. L’attitude toujours profondément discrète et respectueuse de l’échographiste nous aide beaucoup. Dans l’hôpital de la petite ville où nous habitons, personne ne nous demande rien ni ne fait aucune pression à l’égard de notre enfant si fragile.

A présent, nous savons que nous attendons une petite fille : elle s’appelle Jeanne. Nous sommes à deux mois de sa naissance. Les médecins ne pensent plus vraiment à une trisomie 21 mais à une trisomie 18.

Cette dernière est beaucoup plus grave car, je l’entendrai plus tard, ces petits enfants-là ne sont que « la moitié d’eux-mêmes » tant leur développement a été entravé. Autrement dit, ces petits enfant-là, s’ils arrivent à la naissance, ne peuvent vivre bien longtemps. Je rencontre désormais le médecin qui s’occupera de la naissance de Jeanne. Le ton change. Il me dit qu’un enfant atteint de trisomie 18 est réduit à l’état végétatif, qu’aucune communication n’est possible entre l’enfant et ses parents, entendons par ces mots que ces petites vies ne valent rien et ne valent pas le coup d’être vécues ni pour les petits ni pour leurs parents ! Heureusement ce médecin décidera de se faire remplacer. Comme j’aurais voulu lui raconter, lui partager ce que nous avons vécu avec notre petite fille, son sourire, sa tendresse, sa douceur. Mon mari dira plus tard : « Avec Jeanne, c’est le Ciel qui nous a visités ».Par la suite, je rencontre un cardiopédiatre qui surveillera la fin de la grossesse. Dès le début de l’entretien, il nous demande si nous avons choisi un prénom pour notre enfant. Nous lui répondons que notre fille se prénomme Jeanne, et aussitôt, avec une grande tendresse, le médecin s’adresse à notre bébé en l’appelant » Petite Jeanne ». Cela nous touche infiniment. Ce médecin merveilleux, si humain, nous accompagnera jusqu’à la fin.

A sa naissance, notre petite fille est placée en néonatalogie où elle est surveillée de près. Très rapidement nous décidons de la faire venir à la maison. Si l’installation de notre petite Jeanne avec tout son matériel et son protocole de soin me laissèrent sans force et désemparée le premier jour, très vite tout nous parut simple et familier. Nous étions très bien épaulés et ce système d’hospitalisation à domicile nous convenait mieux. Nous étions enfin réunis tous les cinq ! Nos deux aînés exultaient d’avoir enfin leur petite sœur à la maison.

Depuis presque trois semaines que Jeanne était à la maison, il régnait chez nous une grande paix et nous sentions que, entre nos trois petits, quelque chose circulait qui nous dépassait. Avec Jeanne, nous disions-nous, tout est simple. Nous la sentions présente, avec nous, calme et paisible. La veille de son départ, après sa toilette, alors que nous avions du retard et que l’infirmière était pressée, je ressentis comme une nécessité de prendre ma petite fille en photo. Au cours de la journée, Jeanne n’étant pas bien, je l’avais souvent dans mes bras. Le soir, alors que nous dînions Jean et moi, nous entendîmes Jeanne se plaindre à plusieurs reprise ? Nous sommes alors venus nous assoir auprès d’elle et je l’ai prise dans les bras, face à moi. Soudain, son petit regard s’est littéralement planté dans le mien et cela a duré plusieurs secondes. Je lui ai alors demandé, un peu bouleversée : "Ma chérie, pourquoi regardes-tu maman comme çà ? »

Dans la nuit mon fils aîné s’est mis à pleurer. En me recouchant, je regardai ma petite Jeanne dans le berceau à côté de moi. Quelque instants après, notre petit trésor rendait son dernier soupir et partait pour le Ciel. La Vierge marie était venue la chercher : cette date du 7 octobre, (Notre-Dame du rosaire) nous le disait doucement et cela nous réconfortait tant.

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